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用关爱打开自闭:中国“星星孩子”需要更多社会暖意

2012-04-02 14:28:30     作者: 朱青 章利新 艾福梅 张晓辉 屠国玺    来源: 新华网  我要评论

关键词: 自闭症,孩子会,语言发育障碍
[提要] 在纸上写下从1到9九个数字,对许多七八岁的孩子来说并非难事。“五彩鹿”康复工作室教师陶苑媛告诉记者:“许多家庭的小孩被发现是自闭症后,家里常常是有一个人全职陪护小孩,非常辛苦。

  新华网北京4月2日电 在纸上写下从1到9九个数字,对许多七八岁的孩子来说并非难事。但是,当八岁大的江晓海用铅笔歪歪斜斜地写下这九个数字的时候,他的父母和老师内心的欣慰和激动“比整个春天还让人感到美好”。

  对于江晓海来说,除了儿童节,他每年还拥有一个与众不同的节日:世界自闭症日。这个目光清澈的孩子在迎来第五个世界自闭症日的时候,依然总是无法与人对视,像一颗远离地球的星星一样,生活在自己的天地里,孤单地凝视着这个世界。

  “星星的孩子”是自闭症儿童群体的一个诗意的名字。自闭症又称孤独症,是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作和对环境奇特的反应为特征的精神疾病。目前医学界仍无法攻克自闭症的治疗难题。

  全国残疾人普查结果显示,中国每166名儿童中就有一位自闭症儿童。据保守估计,中国现有自闭症儿童超过百万,并且仍有很多潜在患者未被识别。专家表示,近年来中国自闭症患者人数激增已是不争的事实。

  4月2日是第五个世界自闭症日。在中国,随着社会对这个特殊群体的了解的加深,越来越多的社会关怀正努力让这些“小星星”们温暖起来。

  位于安徽省合肥市包河区淝河镇的“五彩鹿”儿童教育咨询康复工作室成立只有两年时间,目前为17名自闭症儿童提供康复治疗服务。近两年的时间里,已经累计有近100名自闭症儿童在这里接受过康复治疗。

  “五彩鹿”康复工作室教师陶苑媛告诉记者:“许多家庭的小孩被发现是自闭症后,家里常常是有一个人全职陪护小孩,非常辛苦。”

  在她和家长的交流中发现,无论孩子自闭症程度如何,许多家长长期陪伴孩子康复的耐心都让她十分动容。“对自闭症康复最重要的就是要有耐心,其次是有信心,相信孩子会越来越好。”陶苑媛说。

  工作室负责人杜少白说,由于自闭症儿童常伴有智力低下的情况出现,因而有些人便把自闭症儿童等同于智障儿童。“这样常常让患儿家庭感觉受到了歧视,使得他们更不敢让孩子接触社会,这不利于孩子的康复。”杜少白说。

  尽管美国、日本等发达国家的实践已经证明,经过早期的科学和坚持不懈的干预,许多自闭症儿童能够自立生活、融入社会,但是这种康复训练过程的艰苦超乎常人的想象。

  在兰州金宝贝特殊儿童教育中心里,康复过程会通过各种特殊器械帮助矫正自闭症孩子的肢体行为,辅助开发孩子的智力和改变他们的情绪状态,每一位富于爱心和耐心的老师们都在为之努力着。

  特教中心主任潘学军说,孩子们每天都会变化,比方说孩子刚来的时候连“妈妈”都不会说,现在就会说得特别好,每天早上来都很开心跟我讲“潘老师,早上好!”“潘老师,谢谢你!”对我们来说这是最小的感动,其实这些感动在我们每日每天的教学中和生活中都是无处不在的。

  总体而言,中国民办自闭症儿童康复机构虽然有一些发展,但数量还远不能满足需要,同时在经费、康复设施、生源等方面还面临困难。以宁夏为例,经医学鉴定的自闭症儿童有2000多名,但康复机构仅有三所,一所公办,两所民办。

  令人欣喜的是,全社会对自闭症儿童正投入越来越多的目光。2012年,安徽省政府将自闭症儿童的康复训练和救助工作纳入了省定点民生工程。象“五彩鹿”这样的民办康复机构得到包河区残联等部门的帮助和支持。人们开始逐渐了解自闭症儿童的情况,并有越来越多的人加入到志愿活动中来。

  据了解,“十二五”期间,中国残联将启动残疾儿童康复“七彩梦行动计划”,其中根据贫困自闭症儿童康复项目,2011年到2015年,将为3.6万3到6周岁的有康复需求的贫困自闭症儿童给予12000元补助。

  “我们的老师在帮助自闭症儿童,患儿家长也在尽自己最大的力量,希望以后可以有更多的力量加入进来。”谈到对未来的设想,杜少白说,“因为接触了这些孩子,所以办这个机构更像是一份责任。只有政府、社会、家庭、机构共同努力,才能让更多的患儿走向健康,帮助他们融入社会。”(参与采写记者:朱青 章利新 艾福梅 张晓辉 屠国玺)

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