大众网·海报新闻记者 张明明 通讯员 栾静 报道

　　2月26日，山东省卫健委、济南市卫健委、山东省罕见疾病防治协会、山东省医学会罕见疾病分会在济南召开2023年山东省罕见病例信息登记工作会议。山东第一医科大学（山东省医学科学院）党委书记、中华医学会罕见病分会副主任委员、山东省医学会罕见疾病分会主任委员韩金祥教授，济南市卫生健康委员会党组成员、副局级领导干部成昌慧出席会议并讲话。

　　韩金祥在讲话中指出，我省罕见病防治保障整体水平不断提高，以诊疗协作网、培训中心及病例信息登记系统为支撑的罕见病防治体系进一步完善。我省率先在国内开展省级罕见病例信息登记工作，并正式启动以市为单位覆盖社区的罕见病登记体系，成为我省罕见病工作的一项创新亮点。罕见病防治工作意义重大，任重道远。希望以此为契机，共同分享和交流工作经验，不断开拓发展山东省罕见病防治事业，为增强罕见病患者健康福祉作出更大贡献。

　　成昌慧介绍了济南市罕见病防治工作情况，尤其是济南市妇幼保健院在罕见病防治方面的思路举措。针对下一阶段全市罕见病防治工作，他要求，建设好、管理好“济南市罕见病诊疗质量控制中心”；搭建好、利用好济南市罕见病协作网；发挥好、运用好罕见病科研创新优势叠加效应。希望社会各界给予罕见病防治更多关注，推进济南市罕见病防诊治一体化发展，提速科研转化，共同开创罕见病防治新局面。

　　会议总结2022年全省罕见病病例登记情况，省卫健委医政医管处负责同志对下一步登记工作作出部署和要求；山东第一医科大学附属省立医院、山东大学齐鲁医院、山东第一医科大学第一附属医院、济南市妇幼保健院、烟台毓璜顶医院、青岛市市立医院、济宁医学院附属医院、胜利油田中心医院等登记医院作典型发言；邀请山东第一医科大学附属省立医院于永慧教授、济南市妇幼保健院邹卉主任、山东第一医科大学医疗保障学院宋燕教授，围绕如何进一步利用罕见病登记信息作专题报告。本次会议同时启动2023年度罕见病义诊活动。

　　山东省罕见疾病防治协会自2011年开展推广国际罕见病日宣传活动。2月26日至3月1日，全省23家罕见病诊疗服务定点医院组织相关专家开展义诊服务，同时通过多种形式开展罕见病科普宣传。山东第一医科大学学生社团“罕见病关爱社”举办以“万医同心，因罕而聚”为主题的“罕见病科普交流会”，邀请罕见病领域专家开展科普讲座。通过聆听讲座，同学们对罕见病患者及其亲属的辛苦与坚持感同身受，更增强了作为医者的责任感和使命感。

　　近年来，我国罕见病防治事业虽取得长足发展，但罕见病诊疗和保障仍面临许多困难，一个突出的问题就是“无药可用”和“价格昂贵”。下一步，山东省罕见疾病防治协会和山东省医学会罕见疾病分会将围绕《山东省罕见病防治工作方案》，整合省内外优势资源，组织罕见病创新药物联合攻关，加快研究成果转化，提高罕见病药物国产化水平，造福罕见病患者群体。

　　每年二月的最后一天，是国际罕见病日（Rare Disease Day），旨在通过系列活动促进社会对罕见病的认识。2023年2月28日是第16个国际罕见病日，今年的主题是“shareyour colours（点亮你的生命色彩）”。